För familjen kom beskedet att Ronja har ALL (Akut lymfatisk leukemi) som en chock!
Som alla barn i förskoleåldern hade Ronja varit sjuk under perioder och haft en del infektioner, men i slutet av februari i år fick hon en ordentlig virusinfektion med hög feber som inte gav med sig. Efter ett andra besök på akuten hade virusinfektionen övergått till en bakteriell infektion och Ronja blev inlagd för behandling. Hon fick komma hem och hann fira sin treårsdag hemma. Hon var lite tröttare än normalt, men i övrigt var det mer eller mindre som vanligt.
Vid ett återbesök för att kontrollera den låga halten röda blodkroppar efter två veckor togs nya prover, och svaret kom redan samma dag och familjen blev ombedda att åka in till akuten för att prata med läkaren.
Därefter gick allt fort. Ronja blev inskriven på avdelningen direkt. Dagen efter gjordes en benmärgsbiopsi för att ”utesluta leukemi”, och besked om diagnos kom morgonen efter det, det var en torsdag. Redan på söndag kväll var familjen på Drottning Silvias barnsjukhus och fick nässond och port inopererad och första droppet med cytostatika.
Det som verkade vara vanliga barnsjukdomar visade sig vara något betydligt allvarligare. Det är en vecka som familjen aldrig kommer att glömma, men där allt samtidigt gick så fort så man inte heller kommer ihåg.
De kommande månaderna är ett töcken. Över 80 dagar på sjukhus under de första fyra månaderna. En tuff lunginflammation som inte gav med sig och krävde syrgas och övervakning dygnet runt. Nervsmärtor som gjorde det svårt för Ronja att gå, men som samtidigt orsakade än mer smärta i att bli buren eller sitta ner..
Veckorna med kortison personlighetsförändrade Ronja till en liten tjej med alla känslor i extremer samtidigt vilka inte heller går att styra över från en sekund till en annan. Galna cravings, men samtidigt oförmögen att äta. Något annat som självklart påverkar är dagarna instängda på sjukhusen för en treåring med spring i benen. Att alltid behöva ha en packad väska hemma i hallen, redo för att akut åka in till sjukhuset. Alla nålar, plåster, undersökningar och oändligt många sövningar. Allt detta tillsammans med två vabbande föräldrar som ska verka som allt från lekkamrat till förälder, sjukhuspersonal och allt däremellan.
Pengarna till forskningen behövs, och forskningen går fort framåt. På bara några år har behandlingen av ALL gått från 30 till 25 månader med aktiv behandling. Man utvärderar och utvecklar hela tiden de olika behandlingsprotokollen och idag finns det närmare 16 olika varianter med olika sidospår och studier. Allt detta för att man inte ska överbehandla små barn i onödan med gifter som idag räddar deras liv, men som samtidigt kommer att påverka dem resten av livet.
Förskolepersonalen, lekterapin, all sjukvårdspersonal har varit fantastiska i att lindra och stötta. Även de änglar som dykt upp i livet från helt oväntade håll. Idag är Ronja, och familjen igenom 25% av behandlingen och förra veckan var första veckan på över sju månader som var helt utan sjukhusbesök. Målet i maj/juni 2025 känns långt borta idag, men tiden rör sig lite annorlunda när man är mitt i det hela.
Ronja och hennes familj vill skicka ett stort tack till alla er som stöttar i kampen mot barncancer och möjliggör att forskningen rör sig framåt så mycket snabbare än den annars gjort. Låt oss fortsätta kämpa tillsammans. Varje bidrag, stort som smått, bidrar till att ge barn som Ronja en chans till ett längre och friskare liv.
Tillsammans kan vi göra en skillnad.
